Victoria et sa fille Sofia espèrent pouvoir rentrer en Ukraine après la guerre. Crédit : DW
Victoria et sa fille Sofia espèrent pouvoir rentrer en Ukraine après la guerre. Crédit : DW

Anton est atteint d'autisme, Sofia d'infirmité motrice cérébrale. Les deux enfants ont été déplacés par la guerre et vivent désormais en Pologne, où leurs parents s'appuient sur des organisations de bénévoles pour s’adapter à leur nouvelle vie.

Lorsque les premiers soldats blessés ont été admis à l'hôpital de Kiev, Victoria Mostovenko a compris qu’il fallait faire vite pour transférer Sofia, sa fille de 4 ans atteinte d'infirmité motrice cérébrale et d'épilepsie, vers le centre médical le plus proche pour continuer à soigner sa pneumonie.

Victoria et sa fille arrivent en Pologne après deux jours de voyage et plusieurs ambulances de soins intensifs. Le pays offre de meilleures possibilités d'éducation spécialisée et l’handicap y est moins stigmatisé qu’en Ukraine. Le pays compte pourtant 2,7 millions de personnes souffrant de déficiences intellectuelles, selon le Forum européen des personnes handicapées.

À Cracovie, dans le sud de la Pologne, Victoria est soutenue par plusieurs ONG locales comme l’association Patchwork et Special School 11, qui tentent de faciliter son adaptation et celle de sa fille à leur nouvelle vie en Pologne. 

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Patchwork a été fondée avant la guerre par quatre mères ukrainiennes dont les enfants souffrent de troubles du développement, ainsi que par un éducateur spécialisé de Russie.

L’association a assisté à Cracovie plus de 50 familles ukrainiennes depuis le début de l'invasion russe, le 24 février.


Des ONG polonaises comme Patchwork fournissent une aide essentielle aux déplacés d'Ukrain. Crédit : Manuel Orbegozo / DW
Des ONG polonaises comme Patchwork fournissent une aide essentielle aux déplacés d'Ukrain. Crédit : Manuel Orbegozo / DW


Accéder à un logement adéquat, dépasser les barrières linguistiques, suivre une thérapie longue et réussir à financer le coup de la vie font partie des principales préoccupations de ces familles.

"Nous les aidons à rester debout, en accompagnant les familles dans les premières étapes du processus d'intégration", explique Khrystyna Rudenko, cofondatrice de Patchwork et de Bachyty Sercem, une organisation à but non lucratif basée en Ukraine qui continue malgré la guerre à soutenir les personnes handicapées.

"Nous les aidons à remplir les documents polonais pour demander le statut d’invalidité et pour que les enfants soient admis dans les crèches et les écoles. On garde toujours en tête le défi que cela a représenté pour nous-même lorsque nous sommes arrivés en Pologne."

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Khrystyna Rudenko a quitté l'Ukraine pour l'Allemagne, puis la Pologne en 2014, où sa fille Sonia, atteinte d'infirmité motrice cérébrale et d'épilepsie, a reçu un traitement difficilement accessible dans son pays. 

Grâce à l'aide de spécialistes polonais, la petite Sonia a appris à manger de façon autonome en à peine quelques mois. "Ils ont fait des miracles dès le début", explique sa mère Khrystyna Rudenko, qui souhaite que les mêmes opportunités soient offertes aux familles ukrainiennes fuyant la guerre.


Khrystyna Rudenko a co-fondé l'association Patchwork. Crédit : Manuel Orbegozo / DW
Khrystyna Rudenko a co-fondé l'association Patchwork. Crédit : Manuel Orbegozo / DW


Manque de traitements novateurs

Si beaucoup de familles d’enfants handicapés souhaitent s'installer en Pologne pour ces raisons, d'autres, comme Victoria Mostovenko, espèrent bientôt pouvoir retourner en Ukraine.

Elle veut y promouvoir une approche plus moderne du traitement des enfants atteints de troubles du développement.

"La plupart des crises de Sofia sont atténuées par le CBD", explique-t-elle, en louant la grande efficacité de ce principe actif de la marijuana. Contrairement à la Pologne, où le CBD est légal, il est interdit en Ukraine et s’en procurer est compliqué et risqué.

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Avant la guerre, Victoria Mostovenko commandait du CBD aux États-Unis et le faisait livrer en Pologne, avant que des amis fassent passer le produit clandestinement en Ukraine dans leurs bagages ou trousses de premiers secours. 

Pour Victoria Mostovenko, la légalisation du cannabis à des fins médicales pourrait aussi aider les soldats blessés au combat à supporter la douleur une fois la guerre terminée.

Selon elle, en dehors de Kiev et des grandes villes où l'on peut trouver des structures privées de meilleure qualité, les soins palliatifs publics n'existent quasiment pas et se limitent bien souvent à la distribution de couches et de produits consommables.

La souffrance psychologique de l’exode

Natalia Abramova, une autre mère déplacée ukrainienne, partage cet avis. Elle bénéficie également de l’aide de l’association Patchwork.

Natalia et son fils de 20 ans, Anton, atteint d'autisme et d'épilepsie sévère, ont dû fuir leur ville de Severodonetsk dans le Donbass en 2014. Elle a décidé de quitter l’Ukraine à la suite de la reconnaissance par Vladimir Poutine de l’indépendance des séparatistes prorusses, quelques jours avant le début de l’invasion russe.


Pour des enfants autistes comme Anton, fuir l’Ukraine a été d’autant plus traumatisant. Crédit : Manuel Orbegozo / DW
Pour des enfants autistes comme Anton, fuir l’Ukraine a été d’autant plus traumatisant. Crédit : Manuel Orbegozo / DW


"Anton est brisé, non pas par les bombes, mais par tout ce changement", assure Natalia Abramova, 56 ans.

Depuis l'évacuation, son fils est beaucoup plus fragile, sensible au bruit et aux foules. Quelques jours après son arrivée à Cracovie, il a été victime d'une crise de grand mal - une crise d’épilepsie accompagnée d’une perte de conscience. La crise a été déclenchée lorsque ses voisins ont frappé à la porte pour se plaindre du bruit. "J'ai besoin de toutes mes forces pour survivre", confie Natalia.

"Le fait qu'il ne puisse pas rentrer chez lui, le fait qu'il ne reverra peut-être jamais son chat, qu'il considérait comme son meilleur ami, a de nombreuses conséquences indésirables", dit-elle. "Je crois qu'il est en train de faire une dépression."

Trouver un logement

Natalia Abramova est stressée à l'idée de ne pas trouver de logement convenable en Pologne. Les deux vivent actuellement dans un petit studio à Cracovie. Une étagère au milieu de la pièce crée l'illusion d'un espace privé pour Anton, comme à Severodonetsk. L’association Patchwork leur paie le loyer, mais à partir de mai, Victoria devra trouver une nouvelle solution.

"Nous devons rester ici au moins pendant les cinq prochaines années pour qu'Anton puisse aller à l'école", explique-t-elle. L'éducation spécialisée est accessible en Pologne aux étudiants jusqu'à l'âge de 24 ans, alors qu'en Ukraine, elle ne l'est que jusqu'à 18.


Natalia espère pouvoir rester encore quelques années en Pologne pour l’éducation de son Anton. Crédit : Manuel Orbegozo / DW
Natalia espère pouvoir rester encore quelques années en Pologne pour l’éducation de son Anton. Crédit : Manuel Orbegozo / DW


En 2010, Natalia Abramova a fondé Rainbow Children, une organisation caritative à Severodonetsk qui a aidé une cinquantaine d’enfants souffrant de troubles du développement, avant que la conflit entre l’armée et les séparatistes prorusses n’éclate en 2014. Sans financement gouvernemental, l'organisation continue à exister sous la simple forme d’un réseau entre parents d’enfants handicapés.

"Les pays post-soviétiques ne se sont jamais souciés des personnes handicapées", dit-elle. "Ils ne voulaient pas les voir, ils ne voulaient pas dépenser une partie du budget de l'État pour eux".

Bien que les fonds actuels s'épuisent, Khrystyna Rudenko de l'association Patchwork affirme qu'elle continuera d'aider là où elle le peut. "Nous resterons à leur disposition s'ils ont d'autres problèmes".

Auteur : Manuel Orbegozo 

Source: dw.com

 

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